salut a toutes et tous
je cherche des contact pour dial de temps et pour m´aider a surmonter ma maladie
car il y a 3 mois que j´ai appris que je suis atteind d´une maladie genetique qui me detruit les nerf et muscles des jambes pies bras et mains

hehoooooo!!!!!
bon je voulai dire de temps en temps
bah c´est pas grave si personne vient dialoguer

Bin... tu peux toujours le faire sur le forum...

excuse darktanis je ne t´ai pas suivi sur quel forum tu parle?

bah ici
l´ambiance est plutôt sympa

ha ok ben alors c´est cool
j´espere me faire pleins de contact alors

tu as quoi exactement ?
si ça ne te dérange pas d´en parler bien sûr

alors que je me rappelle exactement
c´est une polyneuropathie genetique extremement severe de type charcot-marie-tooth

c´est génétique je suppose
aucun traitement approprié je suppose ?

tous a fait c´est genetique
a part des chaussures speciales+ du kine voila pour l´instant
j´en saurai + apres mon rdv au chu service genetique
mais le + dur c´est que je suis pere de 3 enfants et que je me dit que autant ils ons cette maladie
et c´est cela qui me travaille

sellassie

mais tu sais que ta maladie peut sauter 1 generation ou 2 c´est assez courant !

ca pourrais toucher non tes enfants mais tes ptit enfants !

tu dois deja savoir de quelle personne cette maladie doit venir , parents ou grand parents ?

héréditaire ?

super dur à vivre je suppose
excuse ma curiosité mais je ne connais personne dans ton cas
pis pour ta famille, ça doit être super dur

je souhaite que cela saute une generation(mais cela touchera les petits enfants)mais d´ici la qui c´est peut etre des progres
le probleme c´est que cela vient de mon pere et que ( ps on dirait calimero)lui il ma abondonne quand j´avais 1 an
donc on ne pe pas faire de recherche sauf sur moi et apres examen pour les enfants

c´est une maladie...
comment on dit...
orpheline

donc la recherche doit avancer à pas de nains

sellassie > non content de t´avoir abandoné il t´as refilé ses defauts congenitaux

t´inquiete , je connais le profile du calimero et tu es bien loint d´y ressembler

et ta maladie apparait vers 30 ans ?

la neurologue qui me suit m´a dit que la derniere fois qu´elle a vu ce cas c´est il y 3 ans et que 5personnes de la meme famille ete atteints

en fait cela fait plusieurs annees que j´ai du mal a marche mais bon je m´en foutai un peu je me disai c´est parceque je ne suis pas sportif

et au mois de mai impossible de marcher a cause d´un petit truc pousse sous le pied donc examen en examen cela donnait de surprise en surprise

et heu... à terme ?

ben37300 > tu crois que c´est quoi a terme ? ???

arf ben ! ! quand t´as tes muscles atrophiés tu crois que tu peux faire ce que tu veux ? ????

ben en fait cela depend de l´evolution mais je sais que en 3 semaines jai eu une degradation des jambes +amyotrophie d´une partie des mains niveau du pouce(vive la galere pour jouer a la ps2 )donc a long terme
fauteuil roulant

sellassie > le principale est de savoir que tes enfants ne l´ont pas !

ensuite si cela peut etre soigné ou ralentit quand c´est detecté avant les premier symptomes