Tout d´abord qu´est-ce que le téléthon?

>>Téléthon est un mouvement qui date de 17 ans et qui regroupe toutes les associations traitant les myopathies!

Qu´est-ce qu´une myopathie?

>>Une myopathie est un virus généthique qui se propage ddans tout ce qui est musclulaire et sanguin,ce qui entraine des malformations cardio vasculaire,au niveau des muscles et dans la colonne,ce qui empêche(toujours dans la pluspart des cas)qu´un myopathe puisse marcher bien longtemp,voir qu´il ne peut marcher depuis sa naissance et que son espérance de vie ne dépasse pas 25-30 ans!

Comment celà ce transmet?

>>Le plus fréquent est que notre père ou mère(voir les 2)sont porteurs des gènes défectueux et le transmette à leur enfant dès la naissance!

Qu´est-ce que la myopathie du chêne?

>>C´est l´une des myopathies mortel la plus répandu dans le monde,la maladie se déclare toujours dès la naissance mais se développe qu´à partir de 6-10 ans,l´enfant à tout d´abord des vertiges,des vaumissements répéter,ensuite des douleurs musculaire qui font de plus en plus mal,jusqu´au jour ou il ne peut plus marcher et se retrouve en fauteuil,ce qui engrange beaucoup de complications hospitalière,de respiration et pour en finir à la mort plus rapide(environ 19 ans).

Très peut de personnes sont concernés par les myopathie?

>>Au contraire,1 famille sur 2 est concerné de prêt ou de loin par ce genre de maladie.....Etil faut bien savoir qu´une myopathie peut survenir de 0 à toute âge!donc personne ne doit prendre ça à la légère!

Il y a t´il des remèdes ou médicaments?

>>Au contraire du sida ou du cancer,aucun remède ou médicaments pouvant stopper complètement ou partiellement la maladie à été trouvé(sauf pour les enfants bulles et encore....)!

C´est pour tout celà que chacun doit aider à la recherche et téléphoner au 36 37,ou bien sur le net :

www.telethon.fr !

Même si vous ne donné qu´un euro symbolique,le butte est d´aider à la recherche et que le mot " myopathie" appartienne au passé!Les dons s´arrêtent dimanche 5 décembre vers 1h30!

P.S:Si vous avez une question concernant les myopathies n´ésités pas,mais en aucun cas ce topic doit servir de débat,comme il le fût il y a de ça 2 ans,je ne veux pas voir des post du stile:
" ou va l´argent?"car tout les fonds sont pour la recherche!
Ou encore des phrases"il y a d´autres causes plus importantes"Chaque cause est importante!

Merci de m´avoir lu et en esprant que vous ferez preuve de coeur!

P.S:Ce topic est fait en coopération avec Maxxxxxx, et en aucun cas il doit être pris pour régler des fiférents avec moi,donc tout débordement abusif sera érazé!
( En espérant que tu surveillera comme il le faut ce topic man ! )

GAMERS22.

j´ ai donner 25 ctm hier, c´ était tout ce que j´ avais sur moi...

Si tout le monde donnait 25 cts,et bien celà serai déja pas mal !

moi jai ver c 1.50 c d ja pas mal ! !!

ps: gamers22 ton topic n´attire pas beaucoup de monde je trouve é a mon avis ya pas beaucoup de gens qui vont lire ton article en entier!

bonne continuation

Détrompe-toi!

je l´ ai lut en entier moi! mais bon en meme tps le telethons c´ est un peu gavant, t´ allume la télé telethon, page d´ acceuil internet telethon, tu prend le bus telethon, tu va faire les course telthon, tu va au collége telethon...

Ce topic ne doit pas faire preuve de débat ou constatation svp,ceux qui on leur opinion très bien pour eux,mais ce topic n´a pas ce but!

Merci de respecter mon choix!

Nasty:nos divergence ne doive pas entrer dans ce topic!Même si tu donne 1 euro c´est le geste qui compte....

moi j´ai une opinion sur le téléthon mais ca va pas plaire...
je compatis évidemment avec tout ceux qui souffrent de maladies génétique, et évidemment je trouve ca injuste qu´il n´ait pas la meme vie que les autres, et j´aurais un enfant malade je voudrais les meilleurs soins pour lui...
mais en meme temps si on regarde les choses d´un angle plus pragmatique...

un fauteil roulant ( car le téléthon sert aussi à l´achat de fouteils roulants électrique) coute environ 10000 francs...
nourrir et éduquer un enfant qui meurt de faim pendant 5ans, et qui mourra sans aide extérieure coute le meme prix...
autre calcul avec ce que le téléthon a rammené en tout on peut nourrir environ 45000 personnes pendant un an...

alors oui on va me dire qu´il y a pas de degrès dans la maladie, mais personellement je trouve que le téléthon sert essentiellement à aider des malades riches... les gens qui donnent pour le téléthon ne donneront alors pas forcément pour l´aide humanitaire...
alors oui c´est différent parce que on connait tous quelqu´un de proche en fauteil, mais c´est malheuresement pas le cas pour un gosse qui crève de faim...

alors oui c´est réducteur, pas entiérement vrai et un peu provocateur mais le téléthon aide à soigner les riches...
mais au moins ca aide les gens à etre solidaire et à penser aux autres... et d´ailleurs je vais surement donner grace au téléthon, mais pas au téléthon, à des gens pour moi qui sont plus dans l´urgence...

mais bon comme le veut gamers, je donne mon opinion ( meme si il avait pas envie non plus d´ailleurs), mais je veux pas lancer de débats...
juste pour dire que quand tu dis: " toute les causes sont importantes", et ben c´est un avis subjectif que tout le monde ne partage pas...

évidemment gamers toi tu es concerné, et c´est plus facile pour moi qui ne le suis pas de " critiquer" le téléthon, il en reste pas moins que si je comprends ta vision des choses, j´essaye de m´imaginer celle du gamin en train de crever qui voit qu´en france on fait avancer la recherche médicale qui ne lui servira jamais...

mais en fin de compte je pense qu´il faut quand meme donner au téléthon juste dans l´espoir qu´un jour les avancées médicales qui seront faites profiteront à tous, et pas seulement à ceux qui ont la " chance" d´habiter un pays comme la france... ( voilà comme ca je lance un message plutot dans ton sens gamers)

" NastyMog Posté le 05 décembre 2004 à 03:04:28
Tiens... un snawin qui rentre rond comme un ballon pour nous deballer des théories cosmiques...

Dis... et un paralysé qui creve la dalle alors ?
OK, il est l´hure d´aller au dodo... "

ca va 3heures et j´ai retrouvé ma maison
non mais je suis désolé en fait j´ai posté instinctivement sans lire que gamers ne voulait pas de débats...
un paralysé qui crève la dalle? ben j´espère que dieu et le paradis existe pour des gens comme ca, parce qu´il a aucun espoir à avoir...

" GAMERS22 Posté le 04 décembre 2004 à 19:23:02
Ce topic ne doit pas faire preuve de débat ou constatation svp,ceux qui on leur opinion très bien pour eux,mais ce topic n´a pas ce but!

Merci de respecter mon choix! "

ben alors je me contenterais de dire que mes parents ont donné 20€ et que le téléthon quitte à exister, autant qu´il prenne un peu moins les gens pour des cons avec leurs analogies à deux balles sur les maladies, on a pas besoin d´avoir de grandes connaissances pour comprendre comment fonctionne les thérapies... je suppose que c´est pour les enfants qu´ils simplifient grandement les choses, mais je veux dire, si ils veulent expliquer une maladie qu´ils le fassent à fond...
parce qu´au final quand je regarde j´apprendspas grand chose, et très franchement les défis pour rapporter de l´argent sont très chiants...

" mais en fin de compte je pense qu´il faut quand meme donner au téléthon juste dans l´espoir qu´un jour les avancées médicales qui seront faites profiteront à tous, et pas seulement à ceux qui ont la " chance" d´habiter un pays comme la france... ( voilà comme ca je lance un message plutot dans ton sens gamers)"
je reposte ca, comme ca le modéro aura qu´a effacé les posts au dessus ou j´ai donné mon opinion...

A la base c´est moi qui devait dire à Maxxxxxx d´effacer tel ou tel post(via la discussion par msn)mais en aucun cas je ferai ça,car je ne vois pas en quoi les posts me contrarie bien au contraire

Celà va vous paraître du mytho de ma part,mais on ma proposer d´aller au plateau télé à mainte reprises(france 2)jet j´ai toujours refuser,pourquoi?Parcequ´il nous laisse pas le temp de parole et déforme toujours la véritée(´lun de mes amis est marié et à un enfant,il est passé au téléthon 2002 vers 23h30 et il à presque eu des questions genre t´es content de vivre?je trouves ça honteux et je suis assez révolté contre téléthon à la tv depuis ce jour),mais,dans le fond sans cette chaine les myopathies ne seraient pas connu par le grand public,et on(et moi même)se retrouveraient encore avec des personnes,qui assimile le mot " handicapé"avec déficient mental,je ne vais pas m´étaler sur ma vie,mais le regard des autres dans les 80 étaient soit de la haine ou soit de la compassion,tandis que maintenant c´est de l´indifférence, comme qui dirait"on appartient au décor"!Et pour celà je remercie le téléthon!

Je vais vous raconter ce que j´ai fais de ma journée hier:

Tout d´abord j´ai été le parrain du téléthon de mon village et j´étais avec des jeunes de 14-17 ans(valide)qui vendaient des sapins,et autres décoration!

Vers 17 heures je suis rentré chez moi,et j´ai de suite connecté internet,je me suis encore pris la tête avec nasty.....euh....Je disais donc,j´ai allumé le net,et je suis venu vous parler du téléthon(ainsi que sur d´autres forums)en espérant que mes mots on pus aussi sencibilisée les jeunes et les moins jeunes d´entre nous!

Et le soirj´ai regarder le téléthon,jusqu´à 2 heures du matin!

Je m´en fous totalement du sois du record d´euro à obtenir,mon but comme chaque annés est le même:

Aidé du mieux que je peux une cause juste tout en espérant qu´un jour le mot myopathie sera du passé,autant pour les européens et tout le reste du monde(c´est sincère)!

Par contre je dois tout de même signalé,que contrairement à ce que beaucoup de monde croient les fauteuils et beaucoup de soins médicaux(ex:les médicaments contre les maladies infectueuses comme pour les rhumes angines.....)Ne sont pas prient en charge par le téléthon,moi et mes parents avons dû batailler plusieurs année avant que j´en obtient un,jusquà 5 ans j´étais dans une poussette ou je marchais à quatre pattes comme un chen par terre(je déconnes pas),et tout les 5 ans il faut changer les fauteuils,et tout les 5 ans nous devont faire encore des démarche et même donné de l´argent de notre poche!Car tout ce qui est pour le téléthon vont réellement à la recherche!

Croyez-moi être atteint de myopathie c´est pas toujours facile pour celui qui s´ouffre et son entourage,et chaque jour je me poses cette"de quoi sera fait mon avenir?"!

Enfin voilà,comme je l´ai dis"chaque cause à son importance"!

P.S: si vous voulez donné un peut pour la recherche le 36 37 et www.telethon.fr sont disponibles jusqu´au dimanche 12 décembre!

" Enfin voilà,comme je l´ai dis"chaque cause à son importance"! "

oui son importance, mais toujours à relativiser...

" Par contre je dois tout de même signalé,que contrairement à ce que beaucoup de monde croient les fauteuils et beaucoup de soins médicaux(ex:les médicaments contre les maladies infectueuses comme pour les rhumes angines.....)Ne sont pas prient en charge par le téléthon,moi et mes parents avons dû batailler plusieurs année avant que j´en obtient un,jusquà 5 ans j´étais dans une poussette ou je marchais à quatre pattes comme un chen par terre(je déconnes pas),et tout les 5 ans il faut changer les fauteuils,et tout les 5 ans nous devont faire encore des démarche et même donné de l´argent de notre poche!Car tout ce qui est pour le téléthon vont réellement à la recherche! "

ben pourtant j´ai quasiment pas regarder le téléthon, mais le peu de temps ou je l´ai fait ils ont dit que quand on donnait on aidait aussi à l´achat de matériel nécessaire au soin des malades...

mais je sais qu´il y a très peu d´aide, ma tante a du se payer un fauteuil elctrique en mettant à peu près 50% de sa poche...

mais je sais qu´il y a très peu d´aide, ma tante a du se payer un fauteuil elctrique en mettant à peu près 50% de sa poche...!

>>Eh bien pour moi c´est un peut moins mais c´est cheros tout de même,et pour info un fauteuil électrique vaut entre 8000-14000 euro,et c´est abusé de voir que dans les grandes villes,tout est presque pris en charge(mais non par le téléthon,mais par la sécuritée social)et qu´en province c´est àa la grande d´emmerde,mais comme tu l´as dis j´ai de la chance de vivre en France,et d´être handicapé aussi par la même occasion(ça aide à relativisé sur le but essentiel de la vie et d´avoir un esprit combatif )!

P.S:ce topic est clos jusquà l´autre année!

Je tiens à remercier ceux qi ont lus mon premier post,et ceux qui ont donné au téléthon!

up

Up pour la bonne cause...

J´ai bien détaillé tout ce qu´il y avait à savoir sur les maladies génétiques ici :

https://www.jeuxvideo.com/forums/1-32-7785964-1-0-1-0-0.htm

Tu peux me dire comment il avait 17 ans en fin 2004 et 20 ans en fin 2006 le telethon?