Tout d´abord qu´est-ce que le téléthon?

Téléthon est un mouvement qui date de 20 ans et qui regroupe toutes les associations traitant les maladies génétique,en voici la liste:

http://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Cat%C3%A9gorie:Maladie_g%C3%A9n%C3%A9tique&from=D

P.S:

Pour en savoir plus cliquer sur les liens ou changer les lettres alphabétique.

Qu´est-ce qu´une myopathie?

Une myopathie est un maladie généthique qui se propage dans tout ce qui est musclulaire et sanguin, ce qui entraîne des malformations cardio-vasculaire, au niveau des muscles et dans la colonne, ce qui empêche (toujours dans la pluspart des cas)qu´un myopathe puisse marcher bien longtemp, voir qu´il ne peut marcher depuis sa naissance et que son espérance de vie ne dépasse pas 20-30 ans!

Comment celà ce transmet?

Le plus fréquent est que notre père ou mère(voir les 2)sont porteurs des gènes défectueux et les transmettent à leur(s) enfant(s) dès la naissance!

Qu´est-ce que la myopathie Duchenne ?

C´est l´une des myopathies mortel la plus répandu dans le monde,la maladie se déclare toujours dès la naissance mais se développe majoritairement qu´à partir de 6-10 ans, l´enfant à tout d´abord des vertiges, des vaumissements répété, ensuite des douleurs musculaire qui font de plus en plus mal, jusqu´au jour ou il ne peut plus marcher et se retrouve en fauteuil, ce qui engrange beaucoup de complications hospitalière, de respiration et pour en finir à la mort plus rapide(environ 19 ans).

Voici ce que celà donne :

http://www.caducee.net/DossierSpecialises/genetique/myopathie-duchenne.asp#definition

Très peut de personnes sont concernés par les myopathies?

Au contraire, beaucoup sont concernés de prêt ou de loin par ce genre de maladies.....Et il faut bien savoir qu´une myopathie peut survenir de 0 à tout âges.Donc personne ne doit prendre ça à la légère.

Il n´y a que des Myopathies en maladies génétique ?

Biensur que non, il y a des milliers de maladies génétique qui sont généralement
appelé "orphelines et aussi rares"

Pour en savoir de quoi il en retourne :

http://www.orpha-net.ch/Les_maladies_rares.htm

Il y a t´il des remèdes ou médicaments?

Pour l´instant, très peut de maladies génétique sont en cours de remède ou médicament pouvant stopper complètement ou partiellement la maladie (sauf pour les enfants bulles et encore....).

Où va l´argent engrangé par le téléthon?

Le Téléthon a permis en 2005 de récolter 104,1 millions d´euros, soit l´essentiel (87%) des ressources de l´Association française contre les myopathies (AFM). L´AFM publie chaque année un rapport annuel et des comptes financiers.

Dans son tableau de bord pour 2005, l´association précise qu´elle "veille à ce que ses frais de gestion et de collecte ne dépassent pas 20% des fonds employés, les 80% restant étant utilisés pour les missions sociales" (aide aux malades et recherche).

Sur 100 euros collectés, 10,8 euros vont aux frais de collecte: traitement des dons et legs, participation à la production des 30 heures d´émission télévisées, équipement des 36 équipes de terrain etc..

7,7 euros vont aux frais de gestion de l´Association (assemblée générale, rapport annuel etc.). 2,3% vont aux actions de communication.

L´essentiel de l´argent, soit 81,5 euros est consacré aux "missions sociales" de l´AFM, avec deux grands postes: l´aide aux malades et les recherches.

51,8% des fonds utilisés en 2005 sont allés au financement de recherches et de traitements, à travers le Généthon, l´Institut de Myologie, les appels d´offres et les programmes internationaux comme celui de la Harvard Medical School, les partenariats industriels et enfin les essais thérapeutiques.

Une petite portion (1,4% des fonds) a été dirigée, selon la présidente de l´AFM Laurence Tiennot-Herment sur des programmes de recherche sur les cellules souches embryonnaires, contestés par des responsables de l´Eglise catholique.

27,4% des ressources employées en 2005 sont allés aux malades et à leurs familles, à travers les consultations, les services régionaux d´aide, les Journées des familles.

Entre 2004 et 2005, les frais de gestion de l´association ont diminué pour peser 7,7% des ressources contre 8,9% en 2004.

La mission "guérir" a bénéficié d´une forte croissance de ses ressources (+24,4%).

Conclusion :

C´est pour tout celà que chacun doit aider à la recherche et téléphoner (pour ceux qui le veuelent) au 36 37, ou bien sur le net :
www.telethon.fr

Même si vous ne donné qu´un euro symbolique, le but est d´aider à la recherche et que le mot
"myopathie" appartienne au passé.Les dons s´arrêtent dimanche 10 décembre vers 1h30.

Merci de m´avoir écouté...

P.S:

Je fais un topic sur cette cause pour x raisons, ceci dit d´autres associations ont aussi besoin d´argents et que beaucoup d´injustices doivent être réglé sur terre...Mais hélas je ne suis pas le porte parole de qui que se soit et le but de ce topic n´est pas pour débattre mais juste pour que ceux qui veulent aider la recherche peuvent mieux comprendre de quoi il en retourne avec des mots simple.

Pareillement toutes personnes étant contre le téléthon merci de passer votre chemin,il y a tant de topics sur le forum qu´il n´y a pas besoin de venir s´acharner ici(deplus Ultimate fera sans doute le ménage).

L´année dernière c´était dans mon village ^^

J´ai aidé 5-6ans, j´étais même la mascotte de mon canton je passais dans les journaux, je suis même passé à la télé vite fait en 1996.

Pas besoin de craner c´est pas se que j´étais en train de faire

Nan, mais jaimais ces moments (nostalgie quand tu nous tiens^^).

Moi j´economise pour la PS3, chacun ses problemes ...

c´etait une plaisenterie bien sur je prefere la wii

Mouais c´est moyen drole quand meme...voir pas du tout...

Donc ta durée de vie gamers c´est 20-30 ans?

50:

Un jour je te filerais mon msn pour que l´on en parle,mais en gros "oui"...

Mais bon, ce topic n´est pas là "POUR PARLER DE MOI", mais de l´association.

Tu ne peux pas lutter contre ça?et comment on en meurt?

J´ai écouté RMC et les Grandes gueules ce matin en mangeant mes Crunch © et il y avait un immense coup de gueule par Geneviève de Fontenay qui gueulait car la Star ac passait en même temps que le Téléthon
Elle à même dit qu´elle était prete a faire un scandale ce soir !

50:

Comment on en meurt?

Bonne question à laquelle je répondrais...

Le plus souvent les Myopathes ont les muscles qui s´attrofie et deviennent trop dur pour qu´ils faire vivre l´organisme donc en gros chaque muscle se détruise et le coeur étant un muscle et le plus souvent le dernier touché par cette maladie je vous laisses imaginer la suite (ceci dit on s´y prépares tous).

Pour lutter contre ça...

Bien pour l´instant il n´y a rien à faire, mais bon je sais c´est simple à dire et pas facile à faire, mais quand tu es atteinds de maladie génétique incurable tu te dois de te préparer à la mort dès ton plus jeune âge mais de repousser ce cas avec la force mental et surtout en ne pensant pas qu´à soit, je sais celà peut paraître réducteur.

Bon sinon (je veut pas passer pour un con mais je connais rien la dessus) le prélévement des cellules souches sur les tissus de foetus avortés pourrait il aider pour soigner la myopathie de Duchenne ou d´autres maladies orphelines ?

Myster:

Madame Defontenay en veut à la prod Endemol depuis qu´ils ont viré Xavier de l´élection Miss-France donc ce n´est qu´un prétexte(en plus demain soir elle va faire de même avec son émission elle).

Myster:

Oui et c´est à la fois un grand espoir(pour les nouveaux nés)et une grande peur, car appelons ça comme il se doit c´est du clonage, et stopper le processus destructeur d´une maladie pour s´en chopper une encore plus mortel (la lucémie)...Bien...On en saura plus en écoutant les débats de ce soir ou demain soir(je vous en dirais plus à ce sujer).

Oui mais (je vais paraitre cynique) si on sait qu´on va en mourir, et qu´il existe un seul espoir pour te sauver, même si tu dois avoir quelque chose encore pire, il faut essayer non ?

Quand je pense que ma mère me dit "prends conscience de ta maladie" j´ai la maladie de crohn mais c´est de la bouze de chien à côté de toi
Tu es courageux

Maintenant on se reconcentre sur le therme de l´émission (donc du topic)svp...Car je sents des dérapages que je ne veux pas.

Si il y a des questions(que je juges intelligentes et surtout auquelles je pourrais répondre) n´ésitez pas,je vous répondrais demain dans la journée.

P.S:

Je donnerais de l´argent par le biais du site cette année.

C´est quoi la maladie de Crohn? (désolé du HS)