salut a tous
je viens vous donner un peu des nouvelles
pour ce qui me lisent depuis le debut donc je suis aller a l´hopital pour mon rdv genetique
et la apres plusieurs examens ils m´annoncent qui ne comprennent pas que ma maladie est normalement deformante et non invalidante kom c´est le cas avec moi donc en fait elle serait encore +rare et +grave en attent le retour des prises de sang
seul gros point positif mais enfants ne pourront pas avoir la meme car vu le degres de rarete de la maladie ce n´est pas possible
voila ben j´espere a bientot
