Quelq'un ici est atteint d'une maladie rare ?

Ou alors quelqu'un connait quelqu'un qui en est atteint ?

On m'a diagnostiqué un Purpura Thrombopénique Immunologique il y a presque un an, une maladie rare qui s'avère être orpheline dans mon cas vu que je ne réagis jusqu'à présent à aucun traitement.

C'est compliqué de vivre avec une maladie, dans mon cas ce qui m'emmerde c'est qu'on me dit que c'est grave sans que j'ai l'impression que ça le soit vraiment ou que ça m'empêche de vivre. Juste je pisse le sang (sévère) quand je brosse les dents. J'ai des hématomes qui apparaissent un peu partout sur le corps et je cicatrise très mal aussi (genre une éraflure sur l'avant bras me laisse une croûte pendant 2 mois).

Vous retagissez comment à votre maladie ? Elle change quoi à votre quotidien ?

Ca a pas l'air cool ton truc.

Par contre t'aura du mal à trouver du monde dans ton cas vu le peu de fréquentation ici.

RCH, et pour te répondre, ça me fait littéralement chier.

Le 19 mai 2019 à 01:28:03 KevinStroutman a écrit :
Ca a pas l'air cool ton truc.

Par contre t'aura du mal à trouver du monde dans ton cas vu le peu de fréquentation ici.

Bah justement c'est chiant sans l'être. C'est dangereux mais ça fait pas peur. Actuellement, ça veux juste dire que je dois faire attention aux chocs vu le risque d'hémorragie et pour plus tard, ça veut dire qu'on ira sans doute m'enlever la rate. Le plus tard sera le mieux.

Le 19 mai 2019 à 01:54:49 nimeni-cineva a écrit :
RCH, et pour te répondre, ça me fait littéralement chier.

Vraiment ? Putain si c'est vrai, ça fait vraiment partie des maladies qui me font flipper tellement ça doit être pénible...

Beh oui c'est vrai. Et comme faut toujours que je fasse les choses bien à ma manière, pas à moitié, j'ai commencé presque direct avec une pancolite (modérée certes, mais tout de même suffisamment "sévère" pour que je me retrouve en arrêt de travail pendant plusieurs mois il y a deux ans, jusqu'à ce que je prenne de la cortisone parce que j'ai finalement aussi eu droit aux "fameux" symptômes extra-intestinaux (autrement dit, je me suis retrouvé pendant deux jours presque "paralysé" tant j'avais des douleurs axiales et périphériques de partout (j'ai fini aux urgences)), ce qui a "résolu" le problème en deux-trois jours).

Ça s'était seulement ma deuxième crise, une année après le diagnostique, alors qu'une pancolite, normalement, ça apparaît éventuellement, dans 30% des cas si je ne dis pas de conneries, qu'après 10 ans d'évolution de la maladie. Bref, je suis "béni"...

Et là je sors tout juste, lentement mais sûrement (j'espère), de ma troisième et plus grosse crise, qui pour le moment aura duré plus de quatre mois. C'est la cortisone qui aura aidé une fois encore, mais sans l'effet radical qu'elle avait eu la première fois, ça prend tout son temps. Je redoute la prochaine crise du coup...

Oui moi. Maladie de Verneuil

Only: c'est pas un truc pour te transformer en agent dormant tueur pour l'Allemagne ce truc?

MYASTHENIE PAS FACILE O QUOTIDIEN