Salut à tous !

Donc, l'algie vasculaire de la face, ou AVF, ou cluster headache en anglais, aussi surnommé la céphalée du suicidaire, qu'est-ce que c'est ?

C'est comme une migraine, mais puissance 10 000, pour la quasi totalité des personnes d'un seul côté de la face, localisée derrière l’œil, qui arrive à intervalle régulier sous forme de crises, de 30min à 3h. Il y a la forme chronique, donc tout les jours, toute l'année, et la forme plus courante, périodique, où cela n'arrive qu'environ 1mois et demi, souvent au changement de saison. Ça se développe principalement chez les hommes, de 20 à 30 ans, bien que les femmes soient de plus en plus nombreuses, en particulier au moment de la ménopause.

Comment savoir si j'en ai une ? Déjà la douleur est insupportable, indécente. C'est localisé derrière l’œil, et en général la narine du côte douloureux coule, et l’œil pleure, ce qui fait ressemblé à un double face. C'est assez régulier dans le temps, ça dure entre 30min et 3h, mais entre chaque crises, rien. Comme si tout allé bien, comme si c'était juste notre imagination.

C'est lié au nerf tri-jumeau qui s'enflamme, et à l’hypothalamus (qui gère entre-autre la faim et l'horloge biologique interne), mais on n'en sait en vrai pas grand chose... Tout les cas sont différents, l'alcool peut être un déclencheur chez les uns mais pas pour tous (pour moi ça ne déclenche rien), le bruit (là par contre j'en suis) ou encore les odeurs (chez moi 0 problème), on a tous nos spécificités.

Je me permet d'insister sur la douleur. C'est juste inimaginable. Les spécialistes disent qu'elle est comparable à une amputation à vif. Ce n'est pas descriptible. C'est juste ultra violent, d'où le surnom, "céphalée du suicidaire". Par rapport à ça, j'avais lu un article d'une étude qui tentait de l'expliquer. Imaginez que vous venez de vous cogner le petit orteil sur la table basse, vous la voyez, cette douleur intense ? Votre cerveau va vouloir y réchapper, et donc vous envoyer l'image de vous vous coupant le dit orteil. Ben sur l'AVF c'est pareil, sauf que le cerveau ne comprend pas d'où vient la douleur (malgré le fait qu'elle soit très localisée), et donc vous envoie l'image de détruire le corps. Et la douleur peut être longue, très longue...

C'est réel, c'est du vécu. J'ai souvenir d'un début de cycle dans mon nouvel appart, où au bout d'un moment j'en pouvais plus, et là je réfléchi : "pas de poutre, donc je peux pas me pendre, 3ème étage donc la chute sera probablement non mortelle, ah ! J'ai mon grand couteau de cuisine !", et là, alors que j'étais à genou à me débattre avec cette douleur d'un autre monde, je me lève, pour aller chercher ce couteau... Même avec la douleur j'ai vite compris que je faisait n'importe quoi : "qu'est-ce que tu fais, ça fait 7 ans qui tu subis ça, lâches pas maintenant", blablabla, mais juste pour dire que se surnom est amplement mérité, et expliqué.

Bref, comment guérir ? C'est là que ça bloque, on ne sait pas. Pour les crises, l'oxygénothérapie peut les calmer, ainsi que la méthode la plus efficace, une piqure d'Imiject. Cependant, gros problème, l'effet de "rebond". En effet, de mon expérience, quand la douleur arrive, il faut la laisser, parce qu'elle fera mal quoi qu'il arrive. Ces 2 méthodes ne font qu'anesthésier un temps, elles ne guérissent rien. C'est pratique pour le boulot (l'imiject surtout), ça permet de fonctionner, mais d'1 encore une fois la douleur revient au bout de 6h environ, de 2 le produit est extrêmement fort et fatigue, de 3 le corps s'habitue au produit assez vite... J'ai souvenir du moment où la piqure n'a pas marché, non seulement j'avais la douleur mais en plus le contre-coup du produit, je le souhaite à personne...

En traitement de fonds, rien n'est réellement développé, mais on adapte. Le Verapamil est le plus couramment utilisé, à haute dose, à la base c'est pour de l'hypertension. Et d'autres que j'ai pu testé, dont un pour l'épilepsie, mais chez moi y'a 0 résultat. Plus de 10 ans que ça dure, dont les 3 première en chronique, je me suis fait une raison... A noter qu'en dernier recours il y a possibilité d'avoir des électrodes direct sur le cerveau, apparemment l’hôpital de Nice serait le spécialiste français, à se renseigner si il y a des intéressés. Et qui dit maladie rare, dit remèdes plus ou moins légaux, faites gaffes. Je comprends qu'on soit désespéré face à la violence et récurrence de cette douleur, mais faut garder les pieds sur terre (je dit ça parce que les remèdes à coup de psychotropes sans ordonnance, j'en ai entendu parlé, et perso non merci).

Bref, une vraie saloperie, méconnue, d'où mon topic. A l'époque mon généraliste essayait de me soigner au doliprane (quand on sait que même la morphine ne marche pas pour ça...), depuis que j'ai trouvé un spécialiste et donc un diagnostique, le même médecin a pu aider 2 autres personnes. Perso c'est 1an et demi de galère, de recherches, avant de trouver un diagnostique, et je fais parti des chanceux...

Après recherche je n'ai trouvé aucun topic ne parlant de cette maladie, alors je me lance. Encore une fois elle est méconnue et se faire diagnostiqué peut être un vrai parcours du combattant, donc si je peux aidé juste une personne avec ce topic ben ça sera utile.

Quelques liens :

Le wiki : https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face
Le wiki anglais : https://en.wikipedia.org/wiki/Cluster_headache
L'association française de l'AVF : http://afcavf.fr/association-francaise-contre-lalgie-vasculaire-de-la-face/
L'article par rapport à la psyché des patients : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0003448715003728?via%3Dihub (en anglais, à l'époque j'avais imprimé l'article, plus long, en français, je le retrouve plus... J'avais trouvé le lien à partir du forum de l'association).
Petite vidéo youtube, en anglais, très cheap, mais très simple et détaillé : https://www.youtube.com/watch?v=9F_FpZB5LWU

J'ai une copine qui a eu ca pendant 5 ans.
Elle a go cannabis médicinal en vaporisation et c'est parti.
Ca vaut vraiment le coup d'essayer khey. Fais également très attention à bien porter une écharpe quand il fait froid, pour protéger ton nerf du trijumeau. Fais aussi régulièrement des massages de ton crâne et du coup, et de tout le nerf. Je sais, tu me prends pas au sérieux. Il le faut pourtant. C'est une amie de longue date qui a tout essayé, aujourd'hui elle tape une crise par an environ et dès qu'elle vaporise son cannabis sa douleur part. Pour elle les massages et le cannabis l'ont sauvé. Regarde des tutoriels massages sur Youtube.