"Le père d´un adolescent souffrant d´aplasie médullaire, une maladie rare, a dénoncé mercredi l´arrêt sans préavis de la production en France du Nivelar, médicament des laboratoires Pharmion indispensable à son fils, qui habite le Nord.
Cette maladie, qui affecte la fabrication des cellules du sang, concerne plusieurs dizaines de personnes en France.

Didier Rutka, père d´Emmanuel, 18 ans, atteint depuis l´âge de 10 ans de cette maladie, a appris il y a quelques jours l´arrêt de cette fabrication. Le Nivelar, associé à des immunosuppresseurs comme le Neoral, permet de juguler la maladie du jeune homme, soigné à l´hôpital Necker à Paris.

"Mon fils a une vie difficile mais à peu près normale avec ces deux médicaments. Aujourd´hui, il est complètement dépendant du Nivelar. Que l´on décide, sans prévenir ni les familles ni les médecins et spécialistes de cette maladie, d´arrêter sa fabrication est scandaleux", a dénoncé à l´AFP M. Rutka, qui réside dans l´aglomération lilloise.

"Il est révoltant que la France ne soit pas dotée d´un organisme qui fasse en sorte d´éviter ce genre de problème de santé publique, concernant certains médicaments vitaux comme celui-là", a-t-il ajouté.

Selon le professeur Francis Bauteurs, du CHRU de Lille, spécialiste de l´aplasie médullaire, "si le problème n´est pas résolu, cela devient un souci majeur, c´est une question vitale" pour les personnes utilisant le médicament en association comme Emmanuel Rutka."

Ben quoi ? Rien de choquant là-dedans. Si le médoc´ n´est pas rentable on n´a aucun raison d´en faire. Seule une mafia étatique nous subventionnerait pour reprendre la production. Mais ça ce serait honteusement totalitaire. :biggestrollingeyesever:

Ce serait rentable sans les charges imposées par la mafia.

Parce que tu crois que sans les subventions de l´ARC (3200 par an) des labos auraient ne serait-ce que financé la recherche pour une maladie aussi rare -100 nouveaux cas par ans- ?

Tu t´enfonces mon pauvre.

L´ARC est une association si je ne m´abuse et la preuve au contraire que le libéralisme peut fonctionner sans solidarité forcée.

J´espère que ça n´est pas moi qui t´apprends que l´ARC a été reconnu d´utilité publique et est donc majoritairement financé par l´Etat.

Sans l´Affaire, il n´y en aurait pas eu besoin.

Qu´est-ce que "l´Affaire" ? Le nouveau truc que tu viens d´inventer pour essayer de garder la face

Dostix, si tu veux devenir propriétaire de ton fake, j´ai besoin d´une adresse e-mail pour te communiquer le mdp.

le_bidet doit être la seule personne en France à ne pas en avoir entendu parler.

Crozemarie avait détourné à l´époque plusieurs millions de francs.

http://www.largeur.com/expArt.asp?artID=83

Aucun, mais alors aucun rapport avec le sujet. Inutile d´essayer de te rattraper aux petites branches.

Le fait est que vous êtes incapable de comprendre un processus économique: du fait de cette affaire, l´ARC a été "privéé de nombreux dons à cause du manque de confiance des donateurs.

Non mais dire que la libéralisation de la recherche c´est une bonne chose parce que le président d´une asociation a detourné de l´argent c´est s´écarter du sujet encore plus que tu ne le fais d´habitude pour essayer d´avoir raison. Et puis le coup du ´manque de confiance des donateurs´ c´est petit, très petit, si à ton âge tu ne comprends pas que les gens ne sont pas naturellement génereux (et d´une manière générale, bons) c´est que tu as un problème.

Tu n´as pas saisi ce que j´écrivais.

Si j´en crois le lien posté par bloodust, seuls 26% des dons parvenaient à la recherche pendant les périodes de détournements de fonds. ( "Il faudra attendre un rapport accablant de la Cour des comptes, en 1996, pour que Jacques Crozemarie daigne démissionner. Ce rapport indiquait que seuls 26% des dons pour la recherche parvenaient effectivement aux scientifiques. ") Après la révélation du scandale, les dons ont effectivement baissé. ("Depuis la révélation du scandale, les fonds récoltés par l´ARC ont chuté des deux tiers.")

Donc d´un côté on avait 26% qui étaient effectivement dirigé vers la recherche, de l´autre un tiers de l´ancien taux sauf 33% environ, qui est fourni. Ce qui laisserait supposer que l´ARC reverse toujours autant aux organismes de recherche... Donc l´hypothèse de Dostix me semble vaseuse...

Nous n´avons pas le taux de dons qui parviennent aux labos actuellement.

Si les médicaments coûte trop cher à fabriquer, si le prix auquel il faudrait vendre le médoc pour que ce soit rentable est trop élevé pour ceux qui en ont besoin et si ceux qui en ont besoin ne sont pas nombreux. Alors ils peuvent mourrir, ils ne sont pas rentables.
En revanche si la maladie est contagieuse, ce sera tant mieux pour les survivants, plus la maladie se propage, plus ça fait de consommateurs et donc ça peut générer du profit.
Sinon, ben on s´en remettra à la charité, qui a déjà à s´occuper de toutes les maladies, le chômage, la misère, les sans-abris, les problèmes financiers divers... quelle efficacité a la charité privée face à l´Etat organisé. Ce n´est pas pour une poignée d´égoïstes débilisants qu´on va saper un travail sociétal qui dure déjà depuis longtemps.

Libertarien les 26% viennent du rapport de la Cour des Comptes quand elle a enquête sur ce que tu appelles pompeusement l´Affaire.

fffanatic, j´ai bien entendu, c´est le taux ACTUEL qui m´intéresse pour pouvoir comparer.

"quelle efficacité a la charité privée face à l´Etat organisé."

Très simple: Gates et Buffet donnent plus que l´OMS à eux seuls.

C´est vrai, Billou et Warren sont vraiment exceptionnels sur ce coup. Mais c´est surtout qu´eux ont vraiment une fortune colossale, quand tu as atteint les 44 milliards, tu te demandes bien ce que tu vas en faire. Mais ça ne vaut pas pour les moins grandes fortunes (et le monde n´a pas la chance d´avoir des milliers de gates et de buffet) et d´ailleurs, si l´Etat avait prélevé des tonnes sur l´héritage, la somme serait revenu peu ou prou au même, sauf que ça aurait servi à rembourser des dettes ^^

"si l´Etat avait prélevé des tonnes sur l´héritage, la somme serait revenu peu ou prou au même, sauf que ça aurait servi à rembourser des dettes"

hum: