Voila je suis atteint du crohn depuis des années(et d'autres maladies) et depuis quelques temps c'est reparti en vrille l'immurel ne fonctionnant plus,je perds du sang et j'ai du mal à digérer sans parler de mes allers-retours à la selles souvent pour rien(ça c'est nouveau)
Et me voilà donc hospitaliser de nouveau loin de chez moi loin des miens..
Pour éviter de péter les plombs et en attendant de voir ce qui m'attends(est ce crohn ou autre chose?)
Je vais tenir un petit journal jour par jour...
Merci de votre compréhension.

Jour 1:
Me voilà dans ce foutu train qui m'emmène loin de chez moi loin des miens...
Sur le quai ma mère et mon frère de 44 ans pleurent...je vais pas dire mais moi dans le train aussi c'est parti pour un voyage vers l'inconnu..de plus

Arrivée en début d'après midi après toutes une série de démarches administratives faciliter par une gentille dame,hop on se fait connecter la Tv et le téléphone...et hop en avant vers la chambre...bonne surprise chambre solo ça change...mauvaise surprise à peine interrogé me voilà déjà sous perfusion.Apres une bonne dizaine de passage aux toilettes,un petit coup de blues,on range les affaires et au lit avec une Tv merde...ou est la pris que casque de la Tv ah beh y en a pas 3 euros foutu en l'air....et puis l'idee du topic tant pis si personne le lis ça me sert à me remonter le moral.Allez hop au lit puisque nourri par perfusion,il y aura sûrement des sprints au toilette cette nuit alors autant dormir quand on le peut.

Nuit jour 1:
Ça se passe pas terrible je vais aux toilettes/je perds du sang et re-bis...salle nuit en perspective heureusement que j'ai mon petit iPhone pour passer le temps.

Nuit jour 1:suite de la catastrophe...ils ont surdose leur perf d'alimentation résultat 2,20 glycémie et ça monte et on me donne rien pour restabiliser...j'ai des sueurs vais pas super

courage man je te lis

Courage courage je suis avec toi dans ton combat soit fort ! Pense a ta famille , c est une mauvaise passe a passer , c est comme les montagnes russes y a des hauts et des bas .. Bas toi pour ta famille et nous pauvres personnes devant un ecran incapable de t aider a part te soutenir !! J aurais une pensee chaque soir pour toi avant de me coucher et continue d ecrire

Jour 2:
On va me passer au remicade enfin sous réserve.On me fait un test de réaction à la tuberculose qui déterminera si on peut me passer sous tnf alpha ou pas.
Mais le comportement de mon côlon est étrange donc tout une batterie d'examen prévu rectoscopie,irm intestin grêle,et la fameuse coloscopie...mais pour cette dernière dans deux semaines...me voilà fixer je suis la pour au moin un mois...analyses de selles,de sang en série,etc...sans arrêt brancher à une perfusion multiples(antibios,alimentation,etc...).
Je pisse tjs le sang par le bas...
Bref pas terrible...
Le bon côté votre soutien et le téléphone avec mes proches...
Je vous tiens au courant de la suite et merci de votre appui...
Ce topic me remonte le moral

Bonne chance, je fais parti de ceux qui suivent ce topic

Salut mec , porte toi bien je lis ton topic tout le temps , affronte ces epreuves de Face , et sache qu on est derriere toi salut et bonne chance

Salut !
Pour ma part je viens de tomber sur ton topic et c'est vraiment touchant de te suivre dans ton combat contre la maladie.
Je suis étudiant infirmier, je dois dire que ça risque d'être vraiment enrichissant pour moi de pouvoir suivre ce que toi tu penses car malgrés toute l'empathie dont je peux faire preuve il est toujours difficile de se mettre a la place du patient quand on est en pleine forme.
Mais il n'empeche que je comprend tout a fait ces réactions, sortant d'un stage en medecine j'ai vue beaucoup de cas similaire, des gens qui à peine arrivé se retrouve déja handicapé par une perfusion.
Je te souhaites bon courage pour tout tes examens en tout cas pour ma part je vais continuer a te suivre !

Je suis infirmier en hépato-gastro, et sois sur que je vais continuer à te lire.
Tu m'aide à comprendre, par ton experience et la transmission que tu nous en fait, ce que peuvent ressentir mes patients, notamment les plus jeunes, lorsqu'ils sont traités sous rémicade.
Courage man, et surveille ta perf de G5%, 2.20 de glycémie, surtout si c'est pas diabétique, c'est inadmissible

Jour 3:j'ai failli mettre rien a signaler...mais en fait ce n'est pas le cas...du tout
Si ma glycémie semble avoir été stabilisé(1,50/1,70).Aujourd'hui baisse de moral monumental et pas sans raison...j'ai vu les complications du remicade sur le net pour les gens ayant une santé fragile comme la mienne(comprenez d'autres affections)...en plus la personne qui m'avait sauvé la peau il y a quelques années pour mon syndrome de Churg et Strauss a répondu à un de mes mails(il vit au canada desormais et s'occupe d'un groupe de recherche sur les vascularites):il semble très très réservé sur le fait que je prenne le remicade vu mon état.(j'ai un petit nodule au poumon en plus bénin en apparence).
Demain va falloir que je dise à l'interne qui s'occupe(bien en plus pour l'instant) de moi que je veux qu'on se concentre sur les examens au détriment de la mise en place d'un protocole...mais j'ai trop besoin de faire le point avec tous les gens qui me suivent avant de donner ou refuser mon accord.(en particulier le gastroentérologue qui me suit dans cet hôpital mais qui ne revient que mi-août).

Je ne m'apercevais pas des conséquences de ce médicament sur moi,sans parler du risque de tuberculose et autre complications très accrues chez moi.

Maintenant je croise les doigts pour une occlusion intestinale partielle ou une simple gêne liés à des polypes.

Demain je passe une rectoscopie...dire qu'il faut que j'attends une vingtaine de jours pour la coloscopie et encore rien n'est confirmé...

Je sais qu'il y a pire que moi mais ma fatigue et mon incompréhension fasse à ce qui m'arrive lié à la distance de mes proches m'epuise.

La suite demain....

Bonne chance+ t'as gagné un admirateur

Tient bon et ne perd pas le moral se serait grave dans ta Situation , tient le coup mon ami

Nuit 3:du mal à avaler ma salive et pendant cinq minutes pas moyen d'avoir quelqu'un j'ai eu beau sonne rien,j'ai toujours du mal à avaler ma salive

J'ai pas réussi à respirer pendant deux minutes

La sonnette marche pas
Et l'infirmière s'en fout me disant que c'est du stress.
Bravo pour soit disant le meilleur hôpital de gastro de France
Nul !!

Mais merde ils font quoi dans le service !?
Si vraiment ça va mal et que malgré tes appels personne ne vient essaye de débrancher la sonnette, ça devrait sonner "urgence" et quelqu'un devrait j’espère arriver.
Courage

Le stress peut jouer mais je dois dire que l'infirmière n'est pas très diplomate...
Au minimum elle pourrait rester un peu avec toi voir si cela se reproduit.
J’espère vraiment qu'elle repassera rapidement voir si tu vas bien.

C est l hopital qui se fout de la charitee la ! Pleins toi si cela empire !